Malattie rare - Link


Cosa sono le malattie rare - La cura ed il controllo clinico - I numeri - Domande frequenti - Informazioni utili: tutto questo alla pagina Malattie rare

Siti e risorse web a carattere scientifico
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ISTITUZIONI
ASSOCIAZIONI E SOCIETÀ
REGISTRI E BANCHE DATI
ALTRE RISORSE

ISTITUZIONI

- Ministero della Salute
Salute e cittadino > Malattie rare
http://www.ministerosalute.it/assistenza/malattierare/malattierare.jsp

- Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
http://www.malattierare.iss.it
http://www.cnmr.iss.it
Sono disponibili molte informazioni utili tra cui il Registro Nazionale Malattie Rare.
In lingua Italiana

- Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare
http://villacamozzi.marionegri.it
Il Centro fornisce informazioni, aggiornamenti e indirizzi utili; ha costitutito, inotre, un Osservatorio Epidemiologico per le malattie rare.
In lingua Italiana

- Ospedale Bambino Gesù
http://www.ospedalebambinogesu.it
http://www.rarimanonsoli.it/Portale/opbg.asp

- EMEA (European Agency for the Evaluation of Medicinal Products)
http://www.emea.eu.int

- FDA ( U.S. Food and Drug Administration)
http://www.fda.gov/orphan

- Office of rare diseases, USA
http://www.rarediseases.info.nih.gov

- N.O.R.D. - National Organization of Rare Disorders
http://www.rarediseases.org/
Il sito NORD mette a disposizione tre database, un indice dalla A alla Z delle malattie rare: il tutto è consultabile tramite motori di ricerca.
In lingua Inglese

- O.M.I.M. - Online Mendelian Inheritance In Man
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim/
Si tratta di un database dei geni umani e dei disordini genetici, consultabile tramite un semplice motore di ricerca.
Online Mendelian Inheritance in Man, OMIM (TM). McKusick-Nathans Institute for Genetic Medicine, Johns Hopkins University (Baltimore, MD) and National Center for Biotechnology Information, National Library of Medicine (Bethesda, MD), 2000.
In lingua Inglese

- S.S.I.E.M. - Society For The Study Of Inborn Errors Of Metabolism
http://www.ssiem.org.uk/
SSIEM promuove lo studio sulle malattie metaboliche ereditarie.
In lingua Inglese

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ASSOCIAZIONI E SOCIETÀ

- F.M.R.I. Federazione Malattie Rare Infantili
http://www.malattie-rare.org

- Associazione Rete Malattie Rare – Onlus
http://www.retemalattierare.it

Associazione malattie rare "Mauro Baschirotto"
http://www.keycomm.it/asiago/asso.htm

- Un grande cuore
Associazione Umanitaria per l'Ospedale Bambino Gesù
Viale Lina Cavalieri 104,
00139 Roma
e mail: ungrandecuore@tiscalinet.it
tel.fax: 06.8811900
cell.335.333381
http://www.ungrandecuore.it
Presidente: Mario Ligozzi

- Azzurra - Associazione Malattie Rare
Associazione di volontariato che si propone di fornire aiuto concreto a tutte le famiglie che vivono il disagio di una malattia rara.
http://www.noprofitfvg.org/associazioni/azzurra.html

- Pegaso Onlus
Associazione per la riabilitazione del bambino portatore di handicap
via A.Cadlolo 32, 00136 Roma
e mail: pegasonlus@virgilio.it
tel. fax: 06.35346521
Presidente: Simona Della Felice

- A.I.S.Ac.
Associazione per l’informazione e lo studio della acondroplasia
Via Lamarmora 3, 20122 Milano
e mail: aisacass@aisac.it
tel.: 02.55013619
tel.:.02.87388427
fax: 02.55013619
http://www.aisac.it
Presidente: Donatella Valerio Sessa

- A.I.M.A.R.
Associazione Italiana per le Malformazioni Ano Rettali
via Tripolitania 211, 00199 Roma
e mail: aimar@romacivica.net
tel.fax: 06.86219821
http://www.romacivica.net/aimar
Presidente: Dalia Aminoff

- A.I.S.M.
Associazione Sclerosi Multipla
http://www.aism.it/default.asp

- A.M.RE.I.
Associazione Malattie Reumatiche Infantili
Ospedale Bambino Gesù
Piazza S. Onofrio 4, 00165 Roma
http://www.amrei.it
Presidente:Dott.ssa Claudia Cives

- AIC - Sezione Lazio
Associazione Italiana Celiachia - Sezione Lazio
Piazza Barberini 12, Roma
aiclazio.segretario@tiscalinet.it
e mail: aiclazio.sede@tiscalinet.it
tel.: 06.42020317
tel. fax: 06.42390651
http://www.celiachia.it
Presidente: Paola Fagioli

- A.I.L.U.
Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
Via Don L. Sturzo, 46
04023 Formia (LT)
e mail: ailu@libero.it
tel.fax: 0771.24939
fax: 0771.267153
http://digilander.libero.it/ailu/index.htm
Presidente: Salvatore Di Nucci

- COMITATO AURORA O.N.L.U.S.
Sostiene la ricerca contro l'adrenoleucodistrofia
Sede Legale Via Andrea Sacchi, 31 - 00196 Roma
Sede operativa Via Nomentana, 643 - 00141 Roma
Tel. 06 45.43.81.46 - Fax 06 82.05.93.15
http://www.comitatoaurora.com

- ANIBEC
Associazione Nazionale Bambini Epatopatici Cronici
Ospedale Bambino Gesù
Piazza S. Onofrio 4, 00165 Roma
tel.:06.6859.2212
http://www.anibec.it/
Presidente:Dott.ssa Matilde Marcellini

- Associazione Davide Ciavattini
Associazione per l'assitenza e cura dei bambini affetti da malattie ematologiche
via dei Genieri 59, 00143 Roma
via Lucrezio Caro 29, 00193 Roma
e-mail: associavattini@tiscalinet.it
tel.fax: 063222899
Presidente:Prof. Giulio De Rossi

- Associazione Sindrome di Prader Willi
Associazione per l’aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi
Via Anime Sante, 5
04010 Sermoneta-(LT)
e mail: f.bonaldo@tin.it
tel. fax: 0773.318418
Presidente: sig. Vittorio Bonaldo

- A.S.M.A.
Associazione di Sostegno ai Malati di Asma
c/o Fondazione Salvatore Maugeri
Via Roncaccio, 16
21049 Tradate (VA)
tel.: 0331.829111
fax: 0331.829133
e mail: asma@qubisoft.it
http://www.pneumonet.it
Presidente: Giuseppe Melis
Segreteria - Tradate
Gastone Meneguzzo
tel. 0331.981268
Sezione di Fiumicino (Roma)
c/o Servizio di Fisiopatologia Respiratoria Osp.Pediatrico Bambino Gesù - Palidoro
tel.:06 6859.3308 – fax: 06 6859.3368
http://www.iomispiro.it/
Referenti Ospedale Pediatrico Bambino Gesù:
Dott. Pier Luigi Koch e sig.ra Novella Gagliardi
e mail: koch@opbg.net

- Comitato Italiano Progetto Mielina
Associazione di famiglie e ricercatori il cui obiettivo è accelerare la ricerca per la ricostruzione della mielina.
Sede legale:P.zza S. Onofrio, 4
00165 Roma
Sede operativa: Via Cornelio Magni, 41/B
00147 Roma
tel.: 06.5135099
fax: 06.51601447
e mail: mielina@mielina.org
http://www.mielina.org
Presidente: Augusto Odone

- Associazione ARCHE'
La prima associazione in Italia ad occuparsi di bambini sieropositivi e in AIDS.
Sede di Roma
Via Fregene 10
00187 Roma
e mail: roma@arche.it
tel.: 06 77250350
fax: 06 77250391
http://www.arche.it
Responsabile sede di Roma e Vice Presidente: Paola Mattogno

- S.A.G
Associazione Sindrome Adreno Genitali
Via Garessio, 51
00166 ROMA
e-mail:cahonlus@virgilio.it
tel.: 335.6332577 / 338.6460759
fax: 06.39009062
http://www.cahonlus.it
Presidente: Travaglini Michele

- A.V.O.
Associazione Volontari Ospedalieri
via Formia 1, 00055 Ladispoli
e mail: info@avoladispoli.it
tel.: 06.9913719
fax: 06.9914042
http://www.avoladispoli.it
Presidente: Sig.ra Anna Rita Pirisi

- Banca del Latte Umano
Servizio per la raccolta del latte donato
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Piazza Sant'Onofrio 4, 00165 Roma
e mail: ambruzzi@opbg.net
tel.: 06.6859.2246/2551
fax: 06.6859.2300
http://www.opbg.net

- National organization for rare diseases, USA
http://www.rarediseases.org

- European organization for rare diseases
http://www.eurordis.org

- Belgian Alliance for People suffering from Rare Disorders
http://www.rd-b.be

- Canadian organization for rare diseases
http://www.cord.ca

- Danish alliance of organizations dealing with rare diseases
http://www.kms-danmark.dk

- Dutch alliance of national organizations concerned with genetic and non-genetic congenital disorders
http://www.vsop.nl

- Swedish alliance of organizations dealing with rare diseases
http://www.sallsyntadiagnoser.nu

- Fondation groupama
http://www.fondation-groupama.com

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REGISTRI E BANCHE DATI

- Orphanet
http://www.orphanet.net
Orphanet è un servizio di informazioni al pubblico, multilingue, sulle malattie rare e i farmaci orfani con accesso libero.
In lingua Italiana, Francese, Inglese, Tedesca, Spagnola e Portoghese

- Agenzia Italiana Documentazione Malattie Rare
http://www.aidweb.org

- Servizio sanitario web
http://www.serviziosanitarioweb.net/indirizzi/elenco.malattie.rare.htm

- Health on the Net Foundation - Lista Malattie Rare
http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases

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ALTRE RISORSE

- Rare genetic diseases in children
http://www.med.nyu.edu/rgdc/homenew.htm

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